故事FM ❜ 第 817 期
你听到的背景里「哒哒哒」的声音来自一台眼控仪,也就是靠眼睛的注视来控制光标,一点一点拼出想说的文字的一种仪器——这是今天故事的讲述者李小中,一位渐冻症患者,唯一能够与世界连接的方式。
渐冻症,也叫肌萎缩侧索硬化,位列世界五大绝症之首,是一种典型的神经退行性疾病。表现为肌肉逐渐萎缩,继而缓慢丧失交流、进食甚至呼吸的功能,身体好像被冰冻住一样。中国目前大约有渐冻症患者 6 至 10 万人,他们往往只能眼睁睁看着自己的身体逐渐僵硬,直至呼吸衰竭,而离开这个世界。
今天的讲述者李小中给我投稿之后,我犯了难。因为 故事FM 是一档亲历者口述的音频节目,需要用讲述者的声音来讲述 ta 自己的故事。但我第一次遇到,讲述者已经发不出声音来了,而她的手指也敲不动键盘了。
所以最后我想了这个办法,请我们的制作人指导李小中,让她靠着眼球的移动,敲下了自己的故事。最后我们再用 AI 语音模拟李小中的声音读出这篇自述。
这个故事里,有关于青春的企盼、有病痛的折磨,也有因不堪重负而有过的一次自杀,和三次雇凶想要杀死自己的经历。
以下,是李小中的自述。
/Staff/
讲述者 | 李小中
主播 | @寇爱哲
制作人 | @寇爱哲
声音设计 | 王略
文案整理 | 周文晴
运营 | 鸣鸣
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