046：在生命最脆弱之处实践爱 – 陪伴重症患儿的助医小家

当热切讨论着“人人都当读海德格尔”，

有多少人真正理解了“向死而生”？

当然，我们并不讨论这种哲学问题，

只是跟你唠叨一下，

那些在生命最脆弱之处的

爱的实践……

【本期嘉宾】

乐儿姐

儿童希望救助基金会

广州助医小家项目负责人

“儿童希望助医小家”项目简介：

从十几年的助医项目执行经验所见，大病患儿家庭奔波在一二线城市就医，在基本生活、心理所需、患儿康复环境所需等众多要素上都很艰难。小家在各大城市的儿童专科医院附近落地。目前，在北京、上海、广州、深圳、福州、郑州、西安、南宁等地开设了42个小家，截止2021年共帮助了6000多大病患儿家庭。

更多了解“儿童希望基金会” 可浏览官网：

http://www.childrenshope.org.cn/pages.php

儿童希望广州小家微信号：

CHM – GZ – LittleHome

【关键词】

#白血病患儿 #助医 #安宁疗护

【时间轴】

02:23 嘉宾介绍广州助医小家服务

05:10 白血病患儿的化疗会经历很多不同的阶段和过程，每天的医疗状况和饮食起居都需要细致照顾

14:00 除了生活起居的照护外，“小家”也跟医院和社工的对接，以及对患儿整个家庭关系的照顾

18:20 为孩子提供游戏治疗等的舒缓和陪伴，整个治病过程对孩子和家庭来说都是一个创伤

23:50 孩子玩手机的问题很难制止，这些患病的孩子很多时候更容易封闭内心

25:28 面对孩子身体的疾病，更容易忽略心灵和家庭的健康

26:48 在服务的过程中确实是有很多沮丧和失落的

31:50 乐儿姐已经在小家服务11年了，当中也有很多美好的部分

35:40 哀伤期的陪伴和度过是很重要的，“小家”最近在筹备的安宁疗护的服务，但其中还有诸多不确定，需要从物资、经济、专业度等方面做准备

56:08 病人需要照顾，照顾者也很需要被照顾

58:33 乐儿姐当时是如何开始走上服务大病患儿的路呢？

01:10:50 帮助者也不是超人，其中一个管理员的例子：我自己已经这么惨了，我还要去接触这么沉重的事情吗？

01:13:30 在离死亡最近的地方，重新打开对“生命”的理解；失落和沉重的另外一面，原来也有自己生命丰厚地拓展，向死而生。

【音乐】

You Are The Reason – Calum Scott & Leona Lewis

Heal The World – Michael Jackson

【收听互动】

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